La storia della piccola Nora è quella di una bambina di appena 7 anni che da quasi sei di questi combatte contro il retinoblastoma, un tumore raro e particolarmente aggressivo che colpisce la retina e che si manifesta prevalentemente nella prima infanzia.
Per ricevere le terapie necessarie, la famiglia è costretta a lasciare regolarmente la Sicilia e raggiungere ospedali e strutture di Padova, Siena, Firenze e Roma, affrontando lunghi viaggi, soggiorni fuori casa e costi sempre più pesanti.
La malattia ha già lasciato segni profondissimi nella sua vita: Nora ha perso un occhio a causa del tumore, pesa oggi appena 11 chili e continua un lungo percorso fatto di cure, riabilitazione e continui controlli nei principali centri specialistici italiani.
L’appello del padre: “Lo Stato dovrebbe farsene carico”
A raccontare la difficile situazione è Gaetano Franzone, padre della bambina, che nei mesi scorsi aveva lanciato un appello pubblico alle istituzioni regionali. “Viviamo dall’ottobre dello scorso anno tra gli ospedali di Padova, Siena, Firenze, Roma. Qualche mese fa dopo un mio appello, il presidente della regione Renato Schifani ha promesso un aiuto per la mia famiglia. Ma non ho saputo più nulla. Non chiedo niente e non pretendo niente, ma se mia figlia non può essere curata in Sicilia ed una intera famiglia è costretta a vivere i disagi che stiamo vivendo credo che lo Stato dovrebbe farsene carico. Perché sennò è solo propaganda elettorale”.
Un lavoro lasciato per assistere la figlia
La battaglia contro la malattia ha avuto anche un costo economico enorme. In quasi sei anni, la famiglia Franzone, come detto, ha sostenuto circa 60 mila euro di spese tra viaggi, alloggi, visite mediche e percorsi riabilitativi. Un sacrificio reso ancora più difficile dalla scelta obbligata del padre, imbianchino di professione, che ha dovuto interrompere l’attività lavorativa per accompagnare Nora nei continui trasferimenti verso i centri specializzati e le associazioni che seguono il suo percorso di riabilitazione.
“È ingiusto dover fare oltre mille chilometri per curarla”
Secondo il padre della bambina, il problema non riguarda soltanto la sua famiglia, ma tutte quelle che sono costrette a lasciare la Sicilia per ricevere cure non disponibili nell’Isola. “E’ ingiusto che per curare nostra figlia dobbiamo fare oltre mille chilometri esponendoci a spese esose oltre che disagi per noi e principalmente per la bimba”. Una situazione che, oltre all’impatto economico, comporta un notevole peso psicologico e organizzativo per genitori e figli già provati dalla malattia.
Rivedere la legge sui rimborsi
La famiglia ha più volte fatto ricorso ai contributi previsti dalla legge regionale 202/79, che disciplina i rimborsi per i pazienti siciliani costretti a curarsi fuori regione. Tuttavia, come spiega Gaetano Franzone, la normativa copre solo in parte le spese sostenute: il rimborso è previsto principalmente in caso di interventi chirurgici, mentre per le visite di controllo e gli appuntamenti periodici non è riconosciuto alcun sostegno economico significativo.
Per questo il padre di Nora chiede una revisione complessiva della normativa. “Questa legge va rivista in toto. Perché è inaudito che ti rimborsino solo un forfait del giorno della visita. Io ho una scatola pieno di scontrini di spesa e non per lo shopping”.
Un appello che punta ad accendere i riflettori sulle difficoltà vissute da molte famiglie siciliane costrette alla cosiddetta migrazione sanitaria, affrontando costi elevati e lunghi spostamenti pur di garantire ai propri figli le migliori possibilità di cura.
